Cuatro de cada 10.000 personas en España padecen espina bífida, una prevalencia que se considera “baja”, pero que tiene unas repercusiones que merecen ser atendidas de forma integral.
Desde 2012, el 25 de octubre de cada año se celebra el Día Mundial de la Espina Bífida y la Hidrocefalia con objeto de concienciar sobre esta enfermedad, sobre la necesidad de reducir su impacto a través de la prevención primaria y para defender y promover los derechos de las personas que las sufren.
En el año 2011, la Asamblea General de la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus, IFSBH) designó el 25 de octubre como el Día Mundial de la Espina Bífida y la Hidrocefalia.
Desde 2012, el 25 de octubre de cada año se celebra el Día Mundial de la Espina Bífida y la Hidrocefalia con objeto de concienciar sobre esta enfermedad, sobre la necesidad de reducir su impacto a través de la prevención primaria y para defender y promover los derechos de las personas que las sufren.
En el año 2011, la Asamblea General de la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus, IFSBH) designó el 25 de octubre como el Día Mundial de la Espina Bífida y la Hidrocefalia.
IFSBH y sus asociaciones miembros emplean este día para concienciar sobre la espina bífida y la hidrocefalia y las vías en que los defectos del tubo neural (NTD) pueden reducirse a través de la prevención primaria.
Las celebraciones están lideradas por la IFSBH y sus asociaciones miembros. Se trata de una oportunidad para crear conciencia y entendimiento sobre esta afección y también un medio para defender y promover los derechos de las personas que las sufren.
Gracias a los continuos avances en medicina, los servicios de salud han mejorado drásticamente para las personas con espina bífida e hidrocefalia. Pero a pesar de ello, muchos niños, niñas y personas adultas afectadas no tienen acceso al tratamiento adecuado y a los servicios de atención, y el estigma y la discriminación siguen siendo una realidad en muchos países.
Concierto benéfico Día Internacional de la Espina Bífida de ACAEBH
Con motivo del Día Internacional de la Espina Bífida el día 25 de octubrela sala New Fizz ha organizado un concierto benéfico para ayudar a la Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia.
Un concierto que no dejará indiferente a nadie con la presencia de tres grandes propuestas sobre el escenario: Yanessi, GG y Mima.
Puedes comprar tu entrada en este enlace.
Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia
Las celebraciones están lideradas por la IFSBH y sus asociaciones miembros. Se trata de una oportunidad para crear conciencia y entendimiento sobre esta afección y también un medio para defender y promover los derechos de las personas que las sufren.
Gracias a los continuos avances en medicina, los servicios de salud han mejorado drásticamente para las personas con espina bífida e hidrocefalia. Pero a pesar de ello, muchos niños, niñas y personas adultas afectadas no tienen acceso al tratamiento adecuado y a los servicios de atención, y el estigma y la discriminación siguen siendo una realidad en muchos países.
Además, las personas no saben que existen maneras de prevenir defectos del tubo neural. Recibir suficiente ácido fólico, antes y durante el embarazo, previene la mayoría de los defectos del tubo neural. Los tratamientos de los defectos del tubo neural varían dependiendo del tipo de defecto.
La Espina Bífida es un defecto de nacimiento causante de discapacidad severa. Se trata de una falla en el cierre del tubo neural durante el primer mes de gestación. Esta enfermedad que tiene uno de los índices más altos de posible prevención: el 75% de los casos se podrían evitar con medidas adecuadas y sencillas.
Considerada como la malformación congénita más grave compatible con la vida, la espina bífida también es una de las más frecuentes y graves lesiones de la estructura humana. Se trata de una alteración en la formación del sistema nervioso central durante el proceso embrionario.
La Espina Bífida es un defecto de nacimiento causante de discapacidad severa. Se trata de una falla en el cierre del tubo neural durante el primer mes de gestación. Esta enfermedad que tiene uno de los índices más altos de posible prevención: el 75% de los casos se podrían evitar con medidas adecuadas y sencillas.
Considerada como la malformación congénita más grave compatible con la vida, la espina bífida también es una de las más frecuentes y graves lesiones de la estructura humana. Se trata de una alteración en la formación del sistema nervioso central durante el proceso embrionario.
La espina bífida es un defecto del tubo neural, un tipo de defecto congénito del cerebro, la columna vertebral o de la médula espinal. Ocurre si la columna vertebral del feto no se cierra completamente durante el primer mes de embarazo. Esto puede dañar los nervios y la médula espinal.
Pruebas de detección durante el embarazo pueden diagnosticar espina bífida. A veces se descubre sólo después del nacimiento del bebé.
Los síntomas de la espina bífida varían de persona a persona. La mayoría de las personas con espina bífida poseen una inteligencia normal. Otras necesitan dispositivos de asistencia, como aparatos ortopédicos, muletas o sillas de ruedas. También pueden presentar dificultades de aprendizaje, problemas urinarios e intestinales o hidrocefalia, una acumulación de líquido en el cerebro.
Se desconoce la causa exacta de la espina bífida, aunque parece presentarse en familias. Tomar ácido fólico puede reducir el riesgo de tener un bebé con espina bífida, y éste se encuentra en la mayoría de los suplementos multivitamínicos. Las mujeres que pueden quedar embarazadas deben tomarlo a diario.
La rehabilitación, práctica necesaria para los pacientes de espina bífida e hidrocefalia
Cuatro de cada 10.000 personas en España padece espina bífida, una prevalencia que se considera “baja”, pero que tiene unas repercusiones que merecen ser atendidas de forma integral.
El cerebro de los pacientes con espina bífida y/o hidrocefalia se ve mermado ante estos trastornos neuronales y condiciona su vida. Aunque la gran mayoría de los casos requieran de intervenciones quirúrgicas, su Día Mundial nos recuerda la importancia de la rehabilitación cognitiva y motora, así como la logopedia o la terapia ocupacional
Concierto benéfico Día Internacional de la Espina Bífida de ACAEBH
Con motivo del Día Internacional de la Espina Bífida el día 25 de octubrela sala New Fizz ha organizado un concierto benéfico para ayudar a la Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia.
Un concierto que no dejará indiferente a nadie con la presencia de tres grandes propuestas sobre el escenario: Yanessi, GG y Mima.
Puedes comprar tu entrada en este enlace.
Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia
NIH: Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares
