Afectados/as por enfermedades raras piden que el fondo de cohesión asuma el coste de los medicamentos huérfanos
SERVIMEDIA.-La directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, pidió este martes que "exista una dotación presupuestaria con cargo a los fondos de cohesión" para financiar los tratamientos en enfermedades raras. De este modo, añadió, se garantizará "el acceso en equidad de los pacientes a los medicamentos huérfanos". Delgado hizo estas declaraciones en un encuentro informativo organizado por Servimedia con motivo de la celebración, el 29 de febrero, del Día Mundial de estas enfermedades de baja prevalencia. Según explicó Delgado, en la actualidad "hay grandes dificultades en el acceso a estos tratamientos porque su financiación corre a cargo de los hospitales", que se ven "penalizados" cuando tratan a más de uno de estos enfermos, por el elevado coste de estos fármacos. En el acto también estuvieron presentes el ex senador del PP Ignacio Burgos, impulsor de la ponencia sobre enfermedades raras que llevó a ca