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Día Mundial contra la Hepatitis: sufrir en silencio el dolor de la enfermedad

Millones de personas en Ucrania padecen hepatitis C. Alrededor del 5% de la población vive con esta enfermedad, aunque muchos carecen de tratamiento. Cuando no se trata, la hepatitis C puede provocar insuficiencia hepática y cáncer de hígado. Cada año, más de 700.000 personas mueren a causa de esta enfermedad.




Ihor, de 53 años, es un abogado que vive en Ucrania. Fue diagnosticado con hepatitis C hace 11 años. “No sé cuándo me infecté. Me hice la prueba de diagnóstico por curiosidad. Después de dar positivo en 2007, traté de olvidarlo inmediatamente porque sabía que no había acceso al tratamiento en Ucrania".

Al igual que Ihor, millones de personas en Ucrania continúan sufriendo en silencio el dolor de la hepatitis C. Alrededor del 5% de la población vive con esta enfermedad, y muchos de ellos permanecen sin tratamiento debido a una falta histórica de acceso a un tratamiento y diagnóstico asequibles.

Olena Melnikova

Olena Melnikova tiene 42 años y ha sido directora interina en el departamento de Mykolaiv de la organización benéfica ucraniana ‘Red Ucraniana de personas viviendo con VIH’ (All-Ukrainian network of people living with HIV, en inglés) desde su fundación en 2003. "Cuando comenzaron los primeros programas gratuitos de hepatitis C, era muy difícil ser seleccionado. Lo que asustaba a la gente era la dificultad del tratamiento y sus terribles efectos secundarios. Diagnosticar la hepatitis C es otra dificultad, porque ya que no existen pruebas rápidas disponibles. Las pruebas de diagnóstico son muy caras, no todos pueden pagarlas".

En todo el mundo, al menos 71 millones de personas sufren hepatitis C crónica. Cuando no se trata, esta enfermedad puede provocar insuficiencia hepática y cáncer de hígado. La enfermedad mata a más de 700.000 personas al año en todo el mundo.

Ihor Skalko

“Cuando uno de los pacientes de nuestra organización estaba muriendo de cirrosis hepática, me di cuenta que podría ser hepatitis C. Entonces recordé mi diagnostico y pensé que podría ser el siguiente”, recuerda Ihor.

La hepatitis C también puede tener consecuencias sociales y económicas para las personas que viven con ella, particularmente si están coinfectado con VIH. En este caso, los pacientes son estigmatizados. Muchos se enfrentan a la discriminación en sus comunidades y pueden perder sus trabajos. Además de esto, los efectos psicológicos son de gran alcance, especialmente cuando el tratamiento no está disponible.

Las personas que viven con VIH son extremadamente vulnerables a una progresión más rápida de la hepatitis C, lo que las hace más propensas a morir de cirrosis y cáncer de hígado. Es una de las principales causas de muerte en todo el mundo para las personas que viven con VIH.

Iryna Parakhonko

Desde 2003, Iryna Parakhonko ha sido presidenta de ‘Time of life’ (El tiempo de la vida), una asociación especializada en ayudar a las personas que viven con VIH. Desde 2005 ha sido miembro de los consejos de coordinación regionales y municipales que luchan contra el VIH/sida en Mykolaiv.

“En los últimos 14 años hemos brindado apoyo social y psicológico a las personas que viven con VIH. Todos los pacientes tienen acceso gratuito a la terapia antirretroviral. Apoyamos a quienes han vivido con VIH y están coinfectados con hepatitis C. Es decepcionante y me siento impotente cuando una persona sana, que ya ha recibido terapia antiretroviral y anteriormente tenía una inmunidad normal, comienza a morir lentamente por una cirrosis causada por la hepatitis C. No hay casi nada que podamos hacer al respecto".

Iryna es una enfermera de 52 años que se graduó de la escuela médica post-secundaria de Kiev. Descubrió que estaba tenía hepatitis C en 1999.

Pero la hepatitis C es curable. Los medicamentos antivirales de acción directa tratan rápida y eficazmente la enfermedad, y tienen una tasa de curación alta.

En Ucrania, MSF comenzamos a ofrecer tratamientos para la hepatitis C a personas coinfectadas con VIH en la región de Mykolaiv, ubicada en el sur del país, desde 2017. También reciben tratamiento las personas que en el pasado recibieron inyecciones, aquellas que están en terapia de sustitución de opiáceos, y trabajadores de la salud infectados con hepatitis C.

Andrii Konovalov

Andrii Konovalov descubrió que era VIH positivo cuando tenía 24 años. Durante los siguientes 10 años, Andrii estaba listo para morir en cualquier momento. Una reunión con uno de nuestros trabajadores sociales en 1999 cambió radicalmente su actitud vital. En aquel entonces, gestionábamos un proyecto médico y de apoyo social para personas con VIH/sida en la región de Mykolaiv.

En 2015, Andrii recibió tratamiento para la hepatitis C a través de un programa de tratamiento gratuito. Pero su tratamiento fue muy difícil debido a los efectos secundarios. Ahora usa su experiencia en la lucha contra la enfermedad para ayudar a otros pacientes que forman parte de nuestro proyecto. Desde octubre de 2017, trabaja como educador entre pares.

“El proyecto de MSF utiliza nuevos medicamentos sin efectos secundarios tan graves. Los pacientes pueden tolerar mucho mejor este tratamiento, pero aún así necesitan apoyo y hago mi mejor esfuerzo como educador. La gente confía en mí, veo lo importante que es apoyar a una persona en los momentos difíciles de su vida".

MSF y la hepatitis C

En todo el mundo, tratamos a personas con hepatitis C en 11 países (Bielorrusia, Camboya, India, Kenia, Mozambique, Myanmar, Pakistán, Sudáfrica, Uganda, Ucrania, Uzbekistán).

Desde 2015 proporcionamos tratamiento antiviral a más de 6.000 personas con hepatitis C. Hasta la fecha, el 95% de los que han completado el tratamiento se ha curado.

Durante más de 20 años, el fotógrafo ucraniano Aleksandr Glyadyelov se ha centrado en proyectos fotográficos documentales a largo plazo sobre niños víctimas de abusos sociales, la epidemia del VIH/sida y las cárceles postsoviéticas.

En la región de Mykolaiv, en Ucrania, ha documentado a personas con VIH/sida desde que abrimos nuestro proyecto en 1999 y ha visitado la región varias veces.

Este año, Aleksandr regresó a Mykolaiv con el fin de pasar varias semanas con personas que viven con hepatitis C atendidas por nuestra organización. Su proximidad con ellos y el contexto le permitieron explorar más a fondo sus vidas personales y representar la carga, el sufrimiento y la esperanza cotidianos de los afectados por la enfermedad.

MSF




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