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El Observatorio de Bioética: "Ya no se puede garantizar el anonimato de los datos personales"

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El Observatorio de Bioética y Derecho (OBD) de la Universidad de Barcelona (UB) considera que "ya no es posible garantizar el anonimato" de los datos personales porque "hemos pasado de ser anónimos a ser reidentificables".

Así lo advierte en un documento que el OBD ha publicado sobre la evaluación de proyectos de investigación en salud con tecnologías emergentes y datos personales.

Los intereses de la ciencia, la tecnología y la sociedad no deben prevalecer sobre los del individuo, es un principio que deben asegurar los comités de ética de la investigación (CER), unos órganos colegiados interdisciplinarios establecidos por la ley que analizan la validez científica de las investigaciones y su valor social, y que ponderan los derechos e intereses en juego.

En los últimos años, la tarea de los CER se ha ampliado porque ya no sólo evalúan ensayos clínicos con medicamentos y productos sanitarios, sino que también analizan proyectos que aplican tecnologías emergentes como la inteligencia artificial, los datos masivos, la biometría y la realidad virtual, entre otros.

En este contexto, el Grupo de Opinión del Observatorio de Bioética y Derecho-Cátedra UNESCO de Bioética de la Universidad de Barcelona ha publicado el documento "Pautas para evaluar proyectos de investigación e innovación en salud que utilicen tecnologías emergentes y datos personales", en el que abordan los retos, las cuestiones no resueltas y los problemas que suscitan los proyectos de investigación e innovación en salud.

Retos éticos durante la pandemia

En una primera parte, el documento analiza la situación actual y se centra principalmente en el uso de los datos personales.

Destaca que la situación de pandemia ha planteado varios retos éticos, por ejemplo en relación con el desarrollo de aplicaciones que piden datos personales e incorporan la geolocalización.

También plantean este tipo de retos los proyectos que desarrollan sistemas de predicción de la covid-19 basados ??en la programación de algoritmos que se nutren de datos personales almacenados en historias clínicas y en otras bases de datos.

El documento recuerda que este modelo "altruista y solidario", que conlleva cierta cesión de información personal, "debe revertir en tratamientos e intervenciones para el titular de los datos o para los pacientes y las generaciones futuras".

También puede implicar el aumento de conocimiento sin un beneficio directo, reconocen los investigadores.

El deber del secreto profesional

Sin embargo, esta cesión "no puede suponer que determinados conjuntos de datos personales estén al alcance de cualquiera, en particular los datos de salud", remarca el documento, que recuerda que el acceso a datos personales con fines asistenciales y de investigación incluye el deber de secreto del profesional sanitario para mantener la confidencialidad de la información.

Sin embargo, el documento advierte de que "ya no es posible garantizar el anonimato" y subraya: "Hemos dejado de ser datos aislados para convertirnos en conjuntos de datos, almacenados en diferentes bases de datos que se pueden combinar con el objetivo de extraer conclusiones para mejorar la toma de decisiones; por lo que hemos pasado de ser anónimos a ser reidentificables".

El documento también critica que "los protocolos de obtención del consentimiento informado de los participantes han quedado claramente desfasados debido a que se presuponía no sólo que los datos eran anónimos, sino que siempre lo seguirían siendo en el futuro".

Así aparece en la tercera parte del documento, en el que el OBD analiza los aspectos a tener en cuenta para una adecuada protección de las personas.

Comités de ética sin una composición adecuada

Entre otras cosas, el OBD denuncia que los actuales CER "no tienen la composición adecuada ni las capacidades necesarias para evaluar los proyectos de investigación e innovación" que se plantean.

En la parte final, los investigadores del OBD hacen recomendaciones dirigidas a los CER sobre los proyectos de investigación e innovación en salud que utilizan datos personales, así como sobre la necesidad de integrar perfiles expertos en tecnologías emergentes.

También incluye recomendaciones dirigidas a los centros de investigación e innovación para que doten correctamente estos comités y aseguren su independencia, y para que incluyan la figura del delegado de protección de datos.

El documento alerta a los legisladores sobre la necesidad de desarrollar una normativa para los CER, y que se incorpore de forma "real y cuantificable" la investigación e innovación responsable (RRI) impulsada por Europa.

El documento ha sido coordinado por la subdirectora del OBD y profesora del Departamento de Medicina, Itziar de Lecuona, y ha sido editado en castellano, catalán e inglés.





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