Los pacientes con esclerosis lateral amiotr贸fica (ELA), unos 4.000 en Espa帽a, y otras enfermedades neurodegenerativas irreversibles contar谩n a partir de la segunda semana de octubre con una nueva ley. Una norma que ver谩 la luz tras decenas de aplazamientos y casi tres a帽os de demoras desde que empez贸 su tramitaci贸n parlamentaria.
Carrera en favor de afectados por ELA, en el D铆a de la Comunidad de Castilla y Le贸n de 2024. EFE/J.Casares
Los partidos en el Congreso de los Diputados han acordado por consenso la Ley para pacientes con ELA, que incluye la atenci贸n continuada especializada 24 horas para las personas con esta enfermedad neurol贸gica en estadios avanzados.
Lo previsto es que la ley ELA sea aprobada en el Senado entre el 7 y el 10 de octubre.
Las asociaciones de pacientes con ELA han calificado la ley de hist贸rica , al tiempo que han advertido que queda trabajo por hacer.
Estas son las principales claves de un texto acordado este martes que cuenta con la unanimidad de los grupos parlamentarios y el visto bueno de las asociaciones de pacientes.
- Supervisi贸n y atenci贸n continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados.
- La ley va m谩s all谩 de las personas con ELA y se aplicar谩 tambi茅n a pacientes con procesos neurol贸gicos (y no neurol贸gicos) irreversibles y de alta complejidad, que precisen coordinaci贸n de cuidados sanitarios y sociales.
- Se agiliza el procedimiento de reconocimiento de la discapacidad y dependencia y se establece un procedimiento de urgencia para la revisi贸n de casos, con un plazo m谩ximo de tres meses.
- Recoge la capacitaci贸n espec铆fica de profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurol贸gicos de alta complejidad, as铆 como la de los cuidadores que han dejado su empleo para dedicarse al dependiente.
- Estos cuidadores podr谩n mantener la base de cotizaci贸n de su anterior trabajo, de forma que no afecte a su pensi贸n futura.
- Adapta los servicios prestados desde la asistencia personal o ayuda a domicilio para las personas beneficiarias de esta ley.
- Crea un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su prevalencia.
- Incluye una estructura para la investigaci贸n en ELA dentro del Instituto de Salud Carlos III dedicada espec铆ficamente a estas enfermedades.
- Contempla ayudas a pacientes dependientes de dispositivos electr贸nicos de supervivencia y se garantiza su suministro.
- Recoge para la ley dotaci贸n de recursos y una financiaci贸n adecuada.
- Actualiza la cartera com煤n de servicios del Sistema Nacional de Salud en el 谩mbito de la rehabilitaci贸n para incorporar servicios de fisioterapia a estos pacientes, incluyendo su modalidad en el domicilio.
La Confederaci贸n Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha valorado el acuerdo un谩nime para sacar adelante la ley ELA, que han calificado de “hist贸rica”, pero ha advertido de que “queda mucho por hacer” como que se reconozca el 65 % de discapacidad desde el diagn贸stico de la enfermedad.
En declaraciones a EFE, el presidente de ConELA, Fernando Mart铆n, ha lamentado que algunos puntos no hayan entrado o lo hayan hecho de manera laxa, y en concreto ha subrayado que los pacientes con esclerosis lateral amiotr贸fica al primer a帽o del diagn贸stico ya tienen afectadas tres regiones y eso supone el 65 % de discapacidad, “lo que deber铆a reflejarse en una apertura completa a prestaciones y recursos”.
Tambi茅n ha comentado que el baremo de movilidad deber铆a contemplar que una persona que no puede respirar precisa de una silla de ruedas, y el texto actual no lo hace.
Adem谩s, se ha referido a asuntos pendientes como garantizar que los enfermos de ELA sin red de apoyo tengan camas reservadas en residencias y acceso a los sistemas alternativos de comunicaci贸n.
No obstante, Mart铆n ha se帽alado que lo importante, una vez pasado este trabajo “dial茅ctico y de negociaci贸n” con los grupos pol铆ticos, es que la ley se cumpla y se la dote de presupuesto.
Mart铆n ha valorado que la norma establezca la posibilidad de revisi贸n cada dos a帽os por lo que caben actualizaciones para mejorarla, y ver lo que funciona en cada comunidad aut贸noma.
Tambi茅n desde la Fundaci贸n Luz贸n, su presidenta Mar铆a Jos茅 Arregui, ha trasladado la ilusi贸n de los m谩s de 4.000 pacientes con esta enfermedad, pero ha avisado de que ser谩 “papel mojado” si no se dota de presupuesto.
Seg煤n Arregui, lo que recoge la ley supone un coste econ贸mico que estiman entre los 180 y 200 millones de euros anuales.
Una estimaci贸n ya que en Espa帽a no existe un Registro de Pacientes con ELA por lo que desde la Fundaci贸n trabajan en ello “para tener datos exactos de la enfermedad, qu茅 supone y c贸mo hay que dotarla presupuestariamente”.
Arregui ha recordado que la disposici贸n adicional cuarta recoge la obligaci贸n de financiar la ley.
Un aspecto que tambi茅n ha valorado la presidenta de la Fundaci贸n Luz贸n es que la ley ser谩 de aplicaci贸n para enfermos con similares caracter铆sticas de afectaci贸n de la ELA, sea o no una enfermedad neurodegenerativa.
Acto de nadadores en A Coru帽a, en 2015, para dar visibilidad a la ELA/EFE/Cabalar