Los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), unos 4.000 en España, y otras enfermedades neurodegenerativas irreversibles contarán a partir de la segunda semana de octubre con una nueva ley. Una norma que verá la luz tras decenas de aplazamientos y casi tres años de demoras desde que empezó su tramitación parlamentaria.
Carrera en favor de afectados por ELA, en el Día de la Comunidad de Castilla y León de 2024. EFE/J.Casares
Los partidos en el Congreso de los Diputados han acordado por consenso la Ley para pacientes con ELA, que incluye la atención continuada especializada 24 horas para las personas con esta enfermedad neurológica en estadios avanzados.
Lo previsto es que la ley ELA sea aprobada en el Senado entre el 7 y el 10 de octubre.
Las asociaciones de pacientes con ELA han calificado la ley de histórica , al tiempo que han advertido que queda trabajo por hacer.
Estas son las principales claves de un texto acordado este martes que cuenta con la unanimidad de los grupos parlamentarios y el visto bueno de las asociaciones de pacientes.
- Supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados.
- La ley va más allá de las personas con ELA y se aplicará también a pacientes con procesos neurológicos (y no neurológicos) irreversibles y de alta complejidad, que precisen coordinación de cuidados sanitarios y sociales.
- Se agiliza el procedimiento de reconocimiento de la discapacidad y dependencia y se establece un procedimiento de urgencia para la revisión de casos, con un plazo máximo de tres meses.
- Recoge la capacitación específica de profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad, así como la de los cuidadores que han dejado su empleo para dedicarse al dependiente.
- Estos cuidadores podrán mantener la base de cotización de su anterior trabajo, de forma que no afecte a su pensión futura.
- Adapta los servicios prestados desde la asistencia personal o ayuda a domicilio para las personas beneficiarias de esta ley.
- Crea un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su prevalencia.
- Incluye una estructura para la investigación en ELA dentro del Instituto de Salud Carlos III dedicada específicamente a estas enfermedades.
- Contempla ayudas a pacientes dependientes de dispositivos electrónicos de supervivencia y se garantiza su suministro.
- Recoge para la ley dotación de recursos y una financiación adecuada.
- Actualiza la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación para incorporar servicios de fisioterapia a estos pacientes, incluyendo su modalidad en el domicilio.
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha valorado el acuerdo unánime para sacar adelante la ley ELA, que han calificado de “histórica”, pero ha advertido de que “queda mucho por hacer” como que se reconozca el 65 % de discapacidad desde el diagnóstico de la enfermedad.
En declaraciones a EFE, el presidente de ConELA, Fernando Martín, ha lamentado que algunos puntos no hayan entrado o lo hayan hecho de manera laxa, y en concreto ha subrayado que los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica al primer año del diagnóstico ya tienen afectadas tres regiones y eso supone el 65 % de discapacidad, “lo que debería reflejarse en una apertura completa a prestaciones y recursos”.
También ha comentado que el baremo de movilidad debería contemplar que una persona que no puede respirar precisa de una silla de ruedas, y el texto actual no lo hace.
Además, se ha referido a asuntos pendientes como garantizar que los enfermos de ELA sin red de apoyo tengan camas reservadas en residencias y acceso a los sistemas alternativos de comunicación.
No obstante, Martín ha señalado que lo importante, una vez pasado este trabajo “dialéctico y de negociación” con los grupos políticos, es que la ley se cumpla y se la dote de presupuesto.
Martín ha valorado que la norma establezca la posibilidad de revisión cada dos años por lo que caben actualizaciones para mejorarla, y ver lo que funciona en cada comunidad autónoma.
También desde la Fundación Luzón, su presidenta María José Arregui, ha trasladado la ilusión de los más de 4.000 pacientes con esta enfermedad, pero ha avisado de que será “papel mojado” si no se dota de presupuesto.
Según Arregui, lo que recoge la ley supone un coste económico que estiman entre los 180 y 200 millones de euros anuales.
Una estimación ya que en España no existe un Registro de Pacientes con ELA por lo que desde la Fundación trabajan en ello “para tener datos exactos de la enfermedad, qué supone y cómo hay que dotarla presupuestariamente”.
Arregui ha recordado que la disposición adicional cuarta recoge la obligación de financiar la ley.
Un aspecto que también ha valorado la presidenta de la Fundación Luzón es que la ley será de aplicación para enfermos con similares características de afectación de la ELA, sea o no una enfermedad neurodegenerativa.
Acto de nadadores en A Coruña, en 2015, para dar visibilidad a la ELA/EFE/Cabalar 