OPINIÓN de Ángeles Sanmiguel
“La respuesta del centro escolar y de los profesores que tenía en ese momento fue bastante mala, no fuimos apoyados ni por el director ni por el equipo, -algunos profesores sí que ayudaron a Pablo, pero otros no-”, confiesa Sara, -mamá Aspanion (Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana)-, tras comunicarle el diagnóstico cancerígeno de su hijo al colegio. “Fue incluso un total desapego y creo que el ámbito escolar es importante”. Como madre no pedía que le regalasen el curso a su hijo sino que tuviera las mismas opciones que cualquier otro, “tenía el derecho a tener una oportunidad para aprobar el curso, no entendían que era algo vital para un niño de trece años”. ¿Qué mayor aliciente de vida que el “saber que su colegio, sus amigos estaban ahí para cuando él se curara?”.
¿Cuántos niños y niñas sufren la incomprensión de los adultos en situaciones señaladas?
El cáncer infantil, catalogado en España como enfermedad rara, registra anualmente casi mil quinientos casos en menores de catorce años, siendo el mayor número en plena infancia y cuatrocientos, aproximadamente, en adolescentes hasta los diecinueve años. Leucemias (cáncer de la sangre), tumores del sistema nervioso central y linfomas (cáncer del sistema inmunitario) debutan en mayor cuantía mientras que en menores de cinco años los retinoblastomas (cáncer ocular) son más frecuentes.
Toda la vida da un vuelco, cambia todo, “en nuestro caso un día salió Pablo del colegio y ya no volvió”, a ese primer cambio le siguieron las visitas hospitalarias “a veces cuatro o cinco días por el tratamiento, dos por una gripe, toda una mañana o parte de una tarde por una prueba, por unas analíticas, un control”. Se manifiesta el cambio físico y “las mismas camisetas le están muy grandes”, varían las rutinas y por ejemplo “no puede ir al cine”.
Relacionarse con sus amistades se complica y “las quedadas con amigos se reducen, no podía entrar en sitios públicos tampoco podía ir a casas donde no hubieran unas condiciones higiénicas mínimas”. Las formas de vivir en casa varían y en los días que se encuentra mal no juega. Por la calle, Pablo, tenía que llevar mascarilla, -“ahora lo vemos generalizado porque hemos pasado la pandemia pero antes veían a un niño con mascarilla y la gente se asustaba y decía ¡oh, que me va a pegar algo!”-, siendo la familia quien explicaba que “la mascarilla la llevaba por protección”.
Sara comenta que “una cosa simple es que Pablo no podía comer jamón serrano, una de las cosas que a él más le gustaban”, ciertos alimentos eran inadecuados. La “Guía de alimentación saludable y cáncer infantil”, que desde dos mil diecinueve Aspanion publicó, fue presentada en las tres capitales del País Valencià donde tiene sede de la asociación: València (en la calle Isla Cabrera 65, web: www.aspanion.es), Alicante (en la calle Martín Luther King, bloque 3, local 1) y en Castelló. Sus autoras: la oncóloga Silvia López Iniesta y la psicóloga Clara Madrid Martín resaltan la importancia de “la alimentación durante la fase del tratamiento de cáncer infantil”, haciendo hincapié en la importancia de que “tu alimento sea también tu medicamento”.
“La vida hospitalaria era dura, íbamos cada quince, veinte días, porque cuando no iba a un control iba para una prueba, cuando no se ponía malito y tenía que ir o a recibir el tratamiento”. La familia y amistades son puntales fundamentales. “Nos unimos de forma brutal”.
¡El apoyo es fundamental!
Fuera del entorno cercano, confiesa Sara, que “en Aspanion encontramos el cariño, la gente profesional y las personas que habían pasado por lo mismo que nosotros”.
“Cuando a Pablo se le caía el pelo, decían ¡chica eso es lo de menos, el pelo crece!”.
Pero detrás de esas perceptabilidades estaba la enfermedad, “lo duro es que cuando te enfrentas a la caída del pelo del niño es que la enfermedad es totalmente visible”, ya no puedes evadirla, la ves cuando te sientas a la mesa, ves que el niño está enfermo y “entonces, ese día es muy duro, ver a tu hijo calvito, demacrado”.
“En cositas como estas es cuando encuentras en Aspanion el cariño de otras familias que lo han pasado”. Ese respaldo va más allá de lo emocional ya que son muchas las preguntas que surgen y las incógnitas a desvelar. “Tiene un valor incalculable el apoyo psicológico, el apoyo burocrático y el decir ¡vamos a salir! ¡Tiramos de ti!”. Sara Rancaño, -mamá Aspanion-, confiesa su inquietud ante la proximidad de la alta médica porque “vas con los miedos de que no reciba una atención médica”, pero ahí está Aspanion, abrazándola: “No te preocupes que en el momento que haya un problema estamos aquí para apoyaros y para indicaros lo que tenéis que hacer”.
Aspanion pertenece a la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), que nació en mil novecientos noventa, compuesta por veintitrés asociaciones todas ellas están centradas en mejorar la calidad de vida de los menores con cáncer en el territorio español: Andalucía, Aragón, Cantabria, Castilla La Mancha, Castilla y León, Cataluña, País Valenciano, Extremadura, Galicia, Islas Baleares, Islas Canarias, La Rioja, Madrid y Navarra.
¿Sería posible acceder a la totalidad del tratamiento para toda la infancia sin la Sanidad Pública? “¡No!”. “En nuestro caso no nos hubiéramos podido permitir un tratamiento oncológico para mi hijo”.
En países donde la atención sanitaria no está considerada “como una mercancía sino como un derecho humano”, el quedarse sin trabajo o sin ingresos no tiene consecuencia alguna sobre la capacidad del individuo de acceder a la atención sanitaria”, mientras que en naciones como Estados Unidos, en la Recesión, “la gente se vio obligada a elegir entre la bancarrota y la salud” afirman el investigador y experto en aspectos económicos de la salud David Stuckler y el epidemiólogo y profesor, miembro de la Academia de Ciencias de Nueva York, Sanjay Basu.
“Sin la Sanidad Pública los índices de curación yo creo que no serían lo que son, en mi familia tendríamos que lamentar que Pablo tal vez no se hubiera curado”.
“Aquí –en España- nosotros tenemos, gracias a la Seguridad Social” la posibilidad de acceder a los tratamientos. “No me hubiera podido permitir un tratamiento, no hubiera podido luchar por nuestro hijo de la manera que luchamos”.
Gabriel Rufián, político y activista, en el Congreso refiriéndose a los impuestos que muchas fortunas eluden tributar en España y otros defraudadores roban a Hacienda preguntaría a las pasmosas derecha y ultraderecha nacionales: “¿Cómo piensan pagar los servicios públicos de este país? Yo les sugiero que cojan uno de esos Audi (marca alemana de coches de lujo para el partido nazi) con los que entran sus jefes y vayan a un hospital público y suban a una planta oncológica y le susurren al oído a un padre o a una madre que tiene a su hijo o a su hija en tratamiento con cáncer y les digan los impuestos son un robo”.
En una de las visitas al hospital, una médica al facilitarles la medicación les dio una prefactura de lo que podía haber costado y “recuerdo que por una gripe eran tres mil euros”.
Medicamentos oncológicos no son rentables para los negocios privados de la sanidad. “Pacientes oncológicos asegurados por Muface (organismo público que proporciona asistencia sanitaria a funcionarios del Estado) que han optado por la sanidad privada podrían estar siendo presionados por las empresas de seguros privadas para cambiarse a la sanidad pública y poder así recibir algunos tratamientos farmacológicos de alto precio”, “Varios oncólogos habían denunciado presiones de compañías privadas de seguros para no recetar fármacos caros contra el cáncer”, recoge un artículo de la Asociación Acceso Justo Al Medicamento (revista AAJM). “Los oncólogos denuncian que la sanidad privada restringe terapias contra el cáncer de uso común en la pública”, titula el periodista Oriol Güell su texto. Pastillas de quimioterapia en la privada, un tratamiento completo, puede costar entre treinta mil y ochenta mil euros, “la pública cubre estos costes sin copago directo para el paciente” informa la Seguridad Social.
Obligar a comprar armas yanquis por valor del cinco por ciento del PIB (Producto Interior Bruto) español significa la destrucción de la Sanidad Pública.
“Los ricos se hicieron más ricos y los enfermos enfermaron más”, es el axioma dogmático oculto tras cualquier decisión de corporaciones hospitalarias, fondos de inversión, empresas farmacéuticas y compañías de seguros.
“Si cierro los ojos veo los niños que están enfadados por estar en el hospital”, pero siempre transmiten “alegría, y juego”. Niñas y niños con cáncer “cuando están bien, cuando la enfermedad les da el alivio” juegan en la sala del hospital porque “los niños transmiten vida pese a la enfermedad”. En la trilogía autobiográfica Infancia, Adolescencia y Juventud del escritor ruso León Tolstoi este concluiría: “Puestos en la realidad, no existiría ningún juego. Y si no existiesen los juegos, ¿que quedaría?
¿Qué repercusiones plantea el cáncer infantil?
En el caso de Pablo, comenta su madre, la normalidad rige su adultez con alguna que otra consecuencia que no influye en la cotidianidad. “Sí que es verdad que cuando se sacó el carnet de conducir, tuvo que ir a pedir a su médico de cabecera un permiso especial como que la enfermedad no le afectaba a la conducción”. Sara considera que su familia es afortunada ya que “estos niños cuando son adultos tienen secuelas neurocognitivas, secuelas físicas y encima algunos encuentran trabas burocráticas, algunos han tenido problemas para pedir una hipoteca por haber tenido un cáncer infantil, no son aptos para tener un seguro de vida”. ¿Aseguradoras estigmatizadoras? ¿Inmobiliarias maltratadoras? ¿Futuros mutilados en base al historial médico?
¿Existen ayudas al cáncer infantil, ayudas a sus familias? ¿Existe baja por enfermedad del hijo o hija con cáncer? “Si trabajan los dos uno puede coger la baja, en nuestro caso, al solo trabajar mi marido y ser autónomo, no recibimos esas ayudas” explica Sara. Por parte de la Consellería de Educación sí que “recibimos un apoyo muy bueno y es que como Pablo no podía asistir a la escuela por estar inmunodeprimido, mandaron dos profesores, uno de Letras y otro de Física” y tuvo la oportunidad de no perder el curso, “eso le daba vidilla, ilusión e hizo un gran trabajo”. ¿Siguen vigentes estas asistencias con el cambio de régimen en la Administración local?
¿Existe alguna fórmula para la familia sobrellevar el cáncer infantil?
“A mí me funcionó vivir el momento”.
“Si había que ir al hospital, pues se iba uno con su libretita y sus preguntas que aclaraba el médico” y siempre “confianza plena cuando decía esto es preocupante, o este tratamiento va a ser así”.
El miedo “lo tienes que tener” pero has de “permitirte el momento de que mientras tu hijo está jugando te estás tomando un café” y si estudia o está viendo una película, ese tiempo “vivirlo plenamente y sentir felicidad” porque tu hijo o hija está disfrutando y tú estás disfrutando a su lado. “¡Vivir el momento! no preocuparse por lo que pueda pasar ni por lo que no está pasando, ¡el momento!”.
Sara recalca “la calidad humana profesional del equipo de oncología pediátrica de La Fe (Hospital Universitario y Politécnico La Fe – València) donde nos sentimos queridos, apoyados por grandes profesionales. Se me ocurren buenas palabras para todos, para todas. Para la señora de la limpieza que venía con cariño y nos preguntaba que ¿qué tal la noche? Para las auxiliares, las enfermeras, los médicos, para todos. Ellos y ellas ayudan a dibujar sonrisas, te están dando una apoyo emocional importante, ¡curan a la gente!”.
Los citados Stuckler y Basu dictaminan en su ensayo que: “Los departamentos de salud pública tiene que lidiar con las consecuencias cuando las empresas privadas no protegen a la gente… los programas de salud pública necesitan ser apoyados, no recortados”.