Estas puertas abiertas a la información, a través de internet, de la inteligencia artificial y de las redes sociales, convierte al paciente del siglo XXI “en un sujeto activo que quiere saber más que el médico”, afirma el doctor Manuel Díaz-Rubio en una reciente sesión científica en la Real Academia Nacional de Medicina de España (RANME) de la que es presidente de honor.
Este empoderamiento ha generado la aparición de colectivos que intentan resolver con datos y experiencias de pacientes aquellos problemas que la medicina convencional no soluciona “a la velocidad que ellos demandan”.
“Para estas comunidades, la medicina tradicional es lenta, jerárquica y obliga al paciente a esperar, mientras que la denominada Ciencia Ciudadana en Salud es rápida, colaborativa y el paciente ejecuta», apunta el médico.
El académico lanza la gran pregunta: ¿Puede investigar o autoexperimentar un paciente?
“Nadie quiere entrar de lleno en este debate para no remover determinados cimientos éticos bien asentados, pero ya nadie duda de que los enfermos realizan sus propios autoexperimentos, por muy elementales que estos sean”, se responde.
Pero la realidad es que la autoexperimentación cada vez se presenta de forma más estructurada cuando la realizan comunidades digitales que respetan principios éticos y metodológicos y la medicina y la ciencia “están comenzando a reconocer el inestimable valor de los datos generados por los pacientes”, señala el doctor.
EFE/Alejandro García Uno de los casos más llamativos fue el del grupo Patient-Led Research Collaborative que alcanzó su reconocimiento cuando publicó sus estudios sobre la covid persistente antes que otros científicos “y basándose solo en los datos recolectados y analizados por ellos mismos”.
También este grupo planteó el uso de la fluvoxamina, un antidepresivo, para la fatiga crónica generada por la covid persistente. Un estudio posterior confirmó que reduce la fatiga en el 99 % de los casos en comparación con el placebo.
Otro caso de autoexperimentación narrado por el doctor Díaz-Rubio es el de la investigadora Beata Halassy, publicado en la revista Vaccines (Basel) en 2024.
Diagnosticada de cáncer de mama y tras fracasar con el tratamiento quimioterápico convencional, decidió iniciar un tratamiento experimental con un tipo de virus que ella misma, en calidad de viróloga de la Universidad de Zagreb, había cultivado en su laboratorio. En pocos meses el tumor redujo su tamaño, dejó de afectar a la piel y finalmente pudo ser extirpado quirúrgicamente. Por ahora, la paciente está libre de enfermedad.
El ex presidente de la RANME profundiza en los tres principales movimientos de la autoexperimentación moderna:
- El movimiento Biohacker: sus miembros llegan a considerar sus propios cuerpos como un laboratorio para alcanzar el máximo rendimiento físico y cognitivo.
“Sin embargo, a menudo parecen ignorar que la variabilidad genética individual implica que lo que funciona en un organismo puede resultar perjudicial en otro y realizan todo tipo de experimentos, algunos sumamente absurdos”, precisa.
Y cita pruebas extremas como ayunos intermitentes muy prolongados, dietas cetogénicas estrictas, regímenes de sueño específicos y el uso de suplementos nootrópicos (como estimulantes de la memoria o potenciadores cognitivos).
“Recurren a dispositivos de última generación, como anillos inteligentes, relojes, parches de glucosa, gafas inteligentes, etc., con el objetivo de monitorizar cómo reacciona su cuerpo bajo determinadas condiciones”, apunta el médico.
- “El Paciente N-de-1”, un movimiento integrado por personas con enfermedades crónicas o raras para las que la medicina tradicional no ofrece soluciones.
“Son autoexperimentos diseñados para un único paciente, alternando periodos con y sin tratamiento para evaluar qué funciona específicamente en su organismo”, apunta.
Uno de los grupos más destacados y pioneros de este movimiento es PatientsLikeMe, que nació en 2006, y cuenta con más de 850.000 miembros y maneja más de 43 millones de datos sobre 2.900 enfermedades, especialmente la ELA, la esclerosis múltiple, la depresión y la fibromialgia.
- Otra de las caras de la autoexperimentación es el paciente empoderado: “Una persona que comprende su enfermedad, demanda terapias ajustadas a su perfil individual, capaz de autogestionar su patología, exige innovaciones diagnósticas y terapéuticas y una mayor investigación”.
“Esta actitud -señala- también puede entrañar riesgos: la reclamación continua de derechos y servicios sin calibrar la sostenibilidad futura, el aumento del estrés en el propio paciente, interpretaciones erróneas de la literatura científica, el desánimo por exceso de información y, por supuesto, la posibilidad de conflicto con el médico de referencia”.
Por eso, el profesor Manuel Díaz-Rubio insiste en que, a pesar de estos movimientos y algunos éxitos alcanzados, “no deben ignorarse los graves peligros que entraña la experimentación por cuenta propia sin control médico».
“Toxicidad por nootrópicos y péptidos; respuestas inmunológicas letales o mutaciones genéticas no deseadas que deriven, con los años, en cáncer u otras patologías graves; desnutrición o trastornos de la conducta alimentaria, e incluso sepsis por implantes”, enumera, por lo que “aunque impere el respeto a la autonomía del paciente, la seguridad clínica sigue siendo la principal preocupación de la comunidad médica”.